Genetik Hastalık XP Nedir?
Xeroderma Pigmentosum (XP), halk arasında “güneşe çıkamama hastalığı” olarak bilinen, derinin UV ışınlarına aşırı duyarlılık göstermesine neden olan nadir görülen bir genetik hastalıktır.
Kardeşler Güneş Işığından Nasıl Korunuyor?
Ali ve Halenur kardeşler, XP hastalığı sebebiyle güneşle temas etmeleri durumunda cilt yanıkları ve cilt kanseri gibi ciddi sorunlar yaşadıklarından, güneş ışığından kaçınmak zorundadırlar. Güneş battığında dışarıya çıkabilen kardeşler, özel UV korumalı giysiler ve maskeler kullanmak zorundadır.
Özel Eğitim ve Mücadele
Ali Şahin, 4 yaşından beri XP hastalığıyla mücadele ediyor ve eğitimini evde alarak ilkokulu, ortaokulu ve liseyi bitirmiştir. Üniversite sınavlarına da özel şartlar altında girerek Tıbbi Dokümantasyon ve Sekreterlik bölümünden mezun olmuştur.
Halenur Şahin ise ağabeyi gibi evde eğitim alarak okulunu bitirmiş ve YKS’ye hazırlanmaktadır. Kendisi de XP hastalığı taşıdığı için güneş ışığından uzak durmak zorundadır.
Tedavi ve Gelecek Umutları
XP hastalığı için henüz bir tedavi bulunmamaktadır ancak kardeşler, gelecekte hastalığa yönelik bir çözüm bulunacağına inanmaktadır. Özel sektörde çalışamayan XP hastaları için devletten destek beklemektedirler.
Ali Şahin, hastalığın yarattığı zorlukları “kızgın bir demiri gözümün üzerine koymuşlar gibi canım yanıyor” diyerek dile getirmiştir. Ancak kardeşler, umutlarını koruyarak hastalıklarıyla mücadele etmeye devam etmektedirler.